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AIFA - pubblicato il Bando di Ricerca Indipendente 2025 sulle Malattie Rare

L’Agenzia Italiana del Farmaco pubblica il Bando di Ricerca Indipendente per l’anno 2025 sulle malattie rare, con uno stanziamento di 17.800.000 euro per la promozione di studi su patologie a bassa prevalenza con l’obiettivo di incentivare lo sviluppo di terapie farmacologiche efficaci, migliorando la salute e la qualità di vita dei pazienti con malattie rare. Il Bando si concentra su due linee di indagine: Studi preclinici e clinici finalizzati allo sviluppo di terapie farmacologiche per patologie prive di trattamenti specifici, inclusi progetti di riposizionamento di farmaci esistenti per indagare nuove indicazioni terapeutiche per le malattie rare; Studi preclinici e clinici mirati allo sviluppo di farmaci orfani derivati dal plasma. A partire dalle ore 10:00 di lunedì 9 giugno 2025 e fino alle ore 12:00 di mercoledì 23 luglio 2025, è possibile presentare la propria proposta di studio tramite il nuovo Sistema di Ricerca Indipendente (SRI) disponibile sul portale dei servizi Online dell'AIFA. Per ulteriori informazioni consultare la pagina dedicata al seguente link: https://www.aifa.gov.it/bandi-2025

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 26 Giugno 2025

ERDERA Networking Support Scheme - Aperte candidature per finanziamento

ERDERA (Alleanza Europea per la Ricerca sulle Malattie Rare) sostiene l'organizzazione di eventi di networking transnazionali che promuovano la condivisione delle conoscenze, il trasferimento e l’adozione dei risultati della ricerca e le collaborazioni tra clinici, ricercatori e pazienti/organizzazioni di difesa dei pazienti (PAO). Con un finanziamento fino a 30.000 euro per evento di networking, il programma è aperto da maggio 2025 e offre un quadro flessibile per creare le connessioni essenziali per una significativa condivisione delle conoscenze nella ricerca sulle malattie rare e sui tumori rari. Tutte le informazioni sono disponibili a questo link: https://erdera.org/nss/

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 26 Giugno 2025

Aperto il sondaggio ERDERA - Contribuire a rafforzare l'impegno dei pazienti nella ricerca

ERDERA (Alleanza Europea per la Ricerca sulle Malattie Rare) ha lanciato un nuovo sondaggio online per esplorare come le organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare possano contribuire alla ricerca finanziata con fondi pubblici. L'indagine mira a identificare cosa funziona adeguatamente e dove si possono apportare miglioramenti quando i pazienti contribuiscono a dare forma alla ricerca che riguarda direttamente la loro vita. Le informazioni raccolte contribuiranno allo sviluppo di raccomandazioni pratiche per i gruppi di ricerca e i finanziatori. Verranno in seguito condivise con la comunità delle malattie rare delle sintesi dei risultati ottenuti. 🔗 E' possibile accedere al sondaggio a questo link - aperto fino a metà luglio. L'indagine è stata sviluppata in collaborazione con le organizzazioni dei pazienti ed è stata sottoposta a test approfonditi. Tutte le risposte rimarranno riservate. Vi saremmo molto grati se poteste condividere questo sondaggio tra le vostre reti. Il vostro contributo è fondamentale per promuovere un coinvolgimento più significativo ed efficace dei pazienti nella ricerca sulle malattie rare in tutta Europa. 📄 Ulteriori informazioni sul sondaggio sono disponibili qui.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 19 Giugno 2025

22/06/25 - INVITO evento conclusivo del progetto "Cantando: Il canto come training respiratorio e neuropsichico in bambini con cardiopatie congenite e disturbi del neurosviluppo"

Il prossimo 22 giugno, presso Il Poggio-Montecastelli Pisano (PI), Via Maggio 9, si terrà l'evento conclusivo del progetto "Cantando: Il canto come training respiratorio e neuropsichico in bambini con cardiopatie congenite e disturbi del neurosviluppo". Il progetto, promosso da Monasterio e sostenuto da Fondazione Luigi Donato, Feniarco e Legamicorali, è stato realizzato in collaborazione con l’Accademia del Maggio Musicale Fiorentino, l’Associazione Il Poggio ETS, Fondazione Science & Music, l’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR e Aicca Toscana, permettendo a una decina di bambini con patologie croniche, in particolare cardiache, di frequentare un corso di canto e tecniche respiratorie con l’obiettivo di migliorare la loro performance fisica e la loro qualità di vita. (programma allegato).

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 18 Giugno 2025

19/06/25 Firenze - Gestione delle Malattie Rare - Corso residenziale

Il prossimo 19 giugno si terrà a Firenze presso l'Hilton Garden Inn Florence Novoli, Via Sandro Pertini 2, il corso di formazione residenziale dal titolo Gestione delle Malattie Rare (programma allegato). L'iscrizione è gratuita ma necessaria (sarà confermata fino ad esaurimento dei posti disponibili) da effettuare attraverso il seguente link: modulo di iscrizione. L'evento ha ottenuto n. 7 crediti ECM.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 22 Aprile 2025

21-22/03/25 Pisa - International Meeting PISA PER LA SLA - Artificial Intelligence driving research and cure ALS, SMA and other Motor Neuron Diseases

Nelle giornate di venerdì 21 e sabato 22 marzo 2025, il Palazzo della Sapienza di Pisa ospiterà l’International Meeting “Pisa per la SLA - Artificial Intelligence driving research and cure in ALS, SMA and other Motor Neuron Diseases”. L’evento, di rilievo internazionale, riunirà esperti del settore, clinici, ingegneri e informatici e tratterà delle applicazioni dell’Intelligenza Artificiale nel supportare la ricerca, l’assistenza e la cura delle malattie del motoneurone (vedi programma). Nel pomeriggio del 21 marzo è previsto l’incontro/dibattito “Qui ed ora con la SLA” Nella giornata del 22 marzo si celebrerà anche l’Ottava Giornata Nazionale delle Malattie Neuromuscolari. Contenuti e scopi del meeting verranno presentati con una conferenza stampa mercoledì 19 marzo alle ore 10.30 presso la Sala Baleari del Comune di Pisa.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 18 Marzo 2025

Corso teorico pratico in ambito nefrologico - Pisa 16 e 17 Maggio 2025

Corso Teorico Pratico – La Biopsia Renale ed il Ruolo del Nefrologo – 1ª Edizione Pisa, 16 e 17 Maggio 2025 - Hotel Galilei Al via con il patrocinio della Società Italiana di Nefrologia la prima edizione del corso teorico pratico a Pisa, dedicato a nefrologi e specializzandi in nefrologia, per acquisire una visione consapevole della biopsia renale. Tale evento tratterà un ampio ventaglio di patologie glomerulari, autoimmuni, rare e metaboliche, e sarà dedicato alla formazione dei professinisti che vogliono approcciasi all'istopatologia renale per raggiungere una maggior consapevolezza nell'inquadramento delle patologie renali sottoposte a valutazione bioptica. Il corso è il risultato di una stretta collaborazione interregionale tra Toscana, Liguria e Emilia Romagna in cui la nostra regione partecipa attivamente per la presenza del responsabile scientifico dott. Domenico Giannese della U.O. Nefrologia Trapianti e Dialisi di Pisa e per la collaborazione della dott.ssa Fiammetta Ravaglia dell' U.O. Nefrologia e dialisi di Prato.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 17 Marzo 2025

PROGRAMMA e ISCRIZIONE - 28/02/25 Firenze - La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Un ponte tra ricerca e assistenza per il futuro delle malattie rare

Il prossimo 28/02 si terrà a Firenze presso l'Auditorium del Nuovo Ingresso Careggi (NIC-3), Largo Brambilla 3, l'edizione 2025 della Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana dal titolo Un ponte tra ricerca e assistenza per il futuro delle malattie rare coordinata a livello nazionale da UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare. L'evento, è organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del Comitato Tecnico Organizzativo per le malattie rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare. Per chi non potrà partecipare in presenza sarà possibile seguire i lavori in modalità webinar attraverso piattaforma dedicata. In allegato è disponibile il programma definitivo che contiene il link per effettuare l'iscrizione: https://forms.gle/XcDGguaKy4bdbXTW9 Come nella scorsa edizione sono previste tre sessioni parallele: I - ESPERIENZE E PROSPETTIVE PER LA GESTIONE DELL'ASSISTENZA II - RICERCA E PRATICA CLINICA III - MODELLI ORGANIZZATIVI PER IL SUPPORTO ALLA RICERCA L'evento ha ottenuto 3.5 crediti ECM per le seguenti figure professionali: medico, farmacista, psicologo, biologo, odontoiatra, chimico, fisico, infermiere, infermiere pediatrico, ostetrico/a, personale tecnico-sanitario, dietista, fisioterapista, specialista ambulatoriale, medico di continuità assistenziale, medico di emergenza sanitaria territoriale, assistente sanitario. IMPORTANTE: alla fine della giornata, tutti gli iscritti interessati ai crediti ECM, che parteciperanno in presenza oppure c/o webinar, avranno la possibilità di effettuare il questionario di apprendimento e di gradimento. Specifiche indicazioni saranno disponibili al più presto. Per ulteriori informazioni è possibile contattare la segreteria organizzativa: email giornata-mr@ftgm.it - tel 050 3153502.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 08 Gennaio 2025

24/01/25, Firenze - Il caregiver familiare, una risorsa della rete di protezione e cura da valorizzare e sostenere

L'iniziativa promossa dalla Regione Toscana dal titolo "Il caregiver familiare: una risorsa della rete di protezione e cura da valorizzare e sostenere", si terrà il prossimo 24 gennaio dalle 9:00 alle 13:00. Come indicato nella scheda di iscrizione, la sede dell'evento è Meyer Health Campus, Via Cosimo il Vecchio 26, Firenze. Per partecipare è necessaria l'iscrizione da effettuare al seguente link https://www.eventbrite.it/e/il-caregiver-familiare-tickets-1145541929749?aff=oddtdtcreator

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Gennaio 2025

ProMIS - Apertura bandi per finanziamenti 2025

E’ aperto il primo sportello per l'anno 2025 relativo ai finanziamenti erogati dal ProMIS, tramite apposita procedura, per attività di studio/analisi di buone pratiche e per eventi di respiro europeo. Le candidature potranno essere presentate, secondo le modalità descritte nei regolamenti, come da seguente calendario: 1° sportello: dal 01 gennaio al 15 febbraio dell’anno in corso 2° sportello: dal 16 febbraio al 15 marzo dell’anno in corso 3° sportello: dal 16 aprile al 15 maggio dell’anno in corso (budget fondi residui sportelli 1° e 2°) I regolamenti e documenti correlati sono disponibili al seguente link: https://promisalute.it/finanziamenti-alle-regioni/

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 02 Gennaio 2025

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