News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare

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  3 marzo 2017 - World Birth Defects Day

  Il 3 marzo 2017 verrà celebrata la III Giornata Mondiale dei Difetti alla Nascita (World Birth Defects Day, WBDD) i cui obiettivi principali sono:

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 02 Marzo 2017

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  Siena, 28 febbraio 2017 - La Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana

  Il prossimo 28 febbraio si terrà a Siena presso l'Auditorium del Centro Didattico Policlinico S.M. Le Scotte La Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana dal titolo La Ricerca offre speranza per le Malattie Rare. Il tema della giornata, organizzata dalla Regione Toscana con il contributo del gruppo di Coordinamento regionale per le Malattie Rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare, è centrato sulla ricerca poiché fondamentale per l'individuazione di malattie sconosciute, per la corretta diagnosi e per lo sviluppo di nuove terapie innovative. Nella rarità è ormai essenziale favorire la dimensione internazionale della ricerca e quindi i collegamenti tra i centri di maggiore expertise come nelle reti europee dei centri di expertise (ERNs). E' inoltre importante saper riconoscere e valorizzare il ruolo dei pazienti e delle associazioni nel promuovere, finanziare e partecipare ai progetti di ricerca.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 11 Febbraio 2017

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  Giornata per le Malattie Neuromuscolari - GMN 2017

  Il prossimo 4 marzo si terrà a Pisa presso l'Hotel San Ranieri (Via F. Mazzei, 2) una Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari (GMN), promossa da AIM e ASNP, con la partecipazione dell’Alleanza per le Malattie Neuromuscolari. L'iscrizione all'evento è gratuita ma obbligatoria e si può effettuare online https://www.giornatamalattieneuromuscolari.it/iscriviti

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 10 Febbraio 2017

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  Mind cardiac amyloidosis! 2016 - Amiloidosi cardiaca: non è una malattia rara se la si cerca

  Il prossimo 17 dicembre presso l'Aula Magna della Scuola Superiore Universitaria Sant'Anna di Pisa (P.zza Martiri della Libertà,33) si terrà il workshop Mind cardiac amyloidosis! 2016 - Amiloidosi cardiaca: non è una malattia rara se la si cerca. La partecipazione all'evento, accrediato ECM con 6 crediti formativi, è gratuita ed è prevista l'iscrizione che può essere effettuata online accedendo al link http://www.edukarea.it/.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 24 Novembre 2016

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  24 novembre 2016 - Conferenza finale del progetto RARE-Bestpractices

  Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità organizza, in collaborazione con EURORDIS, la conferenza finale del progetto RARE-Bestpractices che si svolgerà a Roma il prossimo 24 novembre presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità. La partecipazione è gratuita ed è gradita l'iscrizione che può essere effettuata online all'indirizzo: https://it.surveymonkey.com/r/RBPconference.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 10 Novembre 2016

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  Avviso di Seminari 4-5/11/2016 - Prof. Paul CORRIS: Trapianto di Polmone e Ipertensione Polmonare

  Il 4 e 5 novembre si terranno presso l'Università degli Studi di Siena, Dipartimento di Scienze Mediche, Chirurgiche e Neuroscienze, due seminari organizzati con il Prof. Paul Corris*:

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 04 Novembre 2016

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  ART - Medicina Narrativa e Tumori Rari: il percorso del paziente tra clinica, organizzazione sanitaria in rete e ricerca

  Il prossimo 2 dicembre l'associazione ART (Association Rare Tumor) organizza il congresso dal titolo "Medicina Narrativa e Tumori Rari: il percorso del paziente tra clinica, organizzazione sanitaria in rete e ricerca" che si terrà a Firenze presso l'Aula Magna del NIC, Padiglione 2, AOU Careggi (L.go Brambilla, 3). La partecipazione è gratuita ed è possibile iscriversi attraverso la compilazione dell'apposita scheda che si trova sul programma qui allegato da inviare preferibilmente entro il 26/11/2016 a: F.I.M.O. Srl - Via Kyoto, 51 - 50126 Firenze - tel 055 6800389 - fax 055 683355 email: info@fimo.biz.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Novembre 2016

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  Centro Nazionale Malattie Rare e Associazioni: insieme per CollaboRARE - Roma 20 Novembre

  Il Centro Nazionale Malattie Rare, insieme ad UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus e As.Ma.Ra. Onlus, organizza anche quest'anno un Convegno all'interno del SANIT - Forum internazionale della salute, dal titolo: Centro Nazionale Malattie Rare e Associazioni: insieme per CollaboRARE che si terrà il 20 novembre 2016, presso Archivio Centrale dello Stato, Piazzale degli Archivi, Roma.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 02 Novembre 2016

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  Incontro sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica Pisa 28-29 Ottobre

  Nei giorni 28 e 29 Ottobre presso la Villa Il Poggione di Fauglia (Pisa) si terrà una Consensus Conferencedal titolo: "La SLA: nuovi meccanismi di neurodegenerazione per nuove terapie: sviluppo di un progetto collaborativo".

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 26 Ottobre 2016

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  Incontro con Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia 22 Ottobre

  L’Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia organizza il suo terzo incontro previsto per sabato 22 ottobre a partire dalle ore 10,00, presso il Centro Rogers e in Piazza della Resistenza a Scandicci (FI). L'Associazione, con il patrocinio del Comune di Scandicci, celebra con una festa in grande stile aperta gratuitamente alla cittadinanza tre anni di intenso lavoro a fianco delle famiglie con bambini affetti da patologie rare e neuro degenerative.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 20 Ottobre 2016